Wandelgroep Voetje voor Voetje uit het Land van Cuijk lopen voor het ‘vlinderkind’
LAND VAN CUIJK – Een groep sportieve wandeldames uit Land van Cuijk haalt geld op voor kinderen met de zeldzame huidaandoening epidermolysis bullosa (EB), in de volksmond bekend als ‘vlinderziekte’. De actie maakt deel uit van het landelijke initiatief Team Yade en Dax, genoemd naar twee kinderen met deze ziekte. De deelnemers, die zichzelf de naam Voetje voor Voetje hebben gegeven, hopen met hun inspanning uiteindelijk tienduizend euro op te halen.
Ontmoeting tijdens de Bosbesjestocht
De groep bestaat uit een hechte club van 3 vrouwen die al jaren samen wandeltochten maken, zowel binnen als buiten de regio. Tijdens de Bosbesjestocht in Groesbeek raakten zij in gesprek met een moeder en dochter. Het meisje lijdt aan EB, een aandoening waarbij de huid extreem kwetsbaar is. "We hadden nog nooit van de ziekte gehoord," vertelt een van de deelneemsters. "Maar het gesprek raakte ons diep. We zijn daarna zelfs bij het gezin thuis geweest. De foto’s van het meisje lieten ons niet meer los. We wisten meteen: voor haar willen we lopen."
De naam Voetje voor Voetje is inmiddels herkenbaar onder de wandelaars. "Het begon als een grapje", vertelt een ander lid van de groep. "Maar het past bij ons: we zetten elke stap bewust, samen en met een doel."
Ziekte met dagelijks lijden
Kinderen meteen vlinderzieke worden geboren met een huid die zo kwetsbaar is dat zelfs een lichte aanraking grote blaren veroorzaakt. De wonden moeten dagelijks worden doorgeprikt, een pijnlijke en tijdrovende handeling. "De moeder van het meisje vertelde dat ze er dagelijks drie uur mee bezig is," zegt een van de wandelaars. "Het is alsof je continu ernstige brandblaren hebt — over je hele lichaam."
De beelden die ze te zien kregen waren confronterend. "Op een gegeven moment kon ik er niet meer naar kijken", zegt een van de wandelaars. "Maar dat gevoel van onmacht heeft ons juist extra gemotiveerd."
Medicatie in Nederland nog niet verkrijgbaar
De wandelaars zamelen geld in via particuliere sponsors door het lopen van de 4Daagse. Het gaat goed "We zijn inmiddels over de 7.000 euro heen", meldt een van de vrouwen trots. "Maar we gaan door tot we de 10.000 halen."
Ook de moeder van het zieke meisje is inmiddels toegevoegd aan hun groepsapp. "Ze leeft helemaal met ons mee. Dat maakt het persoonlijk. Zij is nu een van ons geworden".
Vinderziekte is ongeneeslijk, maar de juiste medicatie kan veel verschil maken in de levenskwaliteit van de patiënten. "Het probleem is dat de medicijnen er wel zijn, maar nog niet in Nederland verkrijgbaar zijn," legt een van de wandelaars uit. "Daar willen wij verandering in brengen. Daarom wandelen we, dag na dag."
In Nederland hebben iets meer dan 750 mensen met vlinderziekte, van wie meer dan 250 kinderen. "Zij kunnen niet zorgeloos buitenspelen of naar de speeltuin. Alles wordt bepaald door hun huid. Een gewoon kinderleven is voor hen onmogelijk".
Samen wandelen, samen strijden
De wandelaars van Voetje voor Voetje lopen wekelijks samen, meestal in de bossen rondom Sint Anthonis, Boxmeer en Mill. Voor deze actie bereiden ze zich extra goed voor. "We maken lange tochten en zorgen dat we zichtbaar zijn met onze shirts", aldus een van de leden. "Mensen spreken ons aan onderweg, stellen vragen, en soms doneren ze direct. Dat geeft energie."
Voor de groep is het ook een vorm van verbondenheid. "We zijn allemaal vrouwen uit het Land van Cuijk die elkaar hebben gevonden in het wandelen. Maar dit geeft ons een diepere motivatie. Het is niet zomaar een tocht — het is een missie".
