‘Van honderd procent naar amper zicht’: Leven van Jaimy Megens uit Grave volledig op z’n kop
GRAVE – Jaimy Megens uit Grave kreeg op 28 maart de diagnose LHON: Leber's Hereditaire Optische Neuropathie. Door deze zeldzame, erfelijke oogziekte raakte de 16-jarige in zeer korte tijd bijna geheel blind aan beide ogen. Om geld in te zamelen voor het onderzoek doet het gezin mee met de Walk en Ride van het Oogfonds.
Net na de carnavalsperiode merkte Jaimy voor het eerst op dat hij minder zicht had dan eerst. "We zaten samen aan tafel en hij vertelde mij dat zijn zicht erg slecht was. Hij kon de magnetron in de keuken niet eens meer zien staan", aldus Jaimy's vader, Dennis Megens. "Toen zijn we samen naar buiten gelopen om naar de kentekenplaten van auto's te kijken. Met zijn ene oog zag hij nog de achterkant van de auto met een gele plaat en met zijn andere oog zag hij de auto helemaal niet meer staan. We hebben zo snel mogelijk een afspraak bij de huisarts gemaakt en die stuurde ons direct door naar het CWZ in Nijmegen."
Ziekte van Leber
Eenmaal in het CWZ werd de jonge Gravenaar meerdere keren onderzocht in een MRI-scan. "De artsen dachten in eerste instantie aan een tumor in zijn hoofd. Zodoende hebben ze ook hersenvocht afgenomen om te kijken of er te veel druk op z'n hersenen stond. Dit bleek niet het geval, waarna Jaimy drie dagen pretnison werd toegediend via een infuus. Na drie werd er een test uitgevoerd en bleken zijn ogen nog steeds achteruit te zijn gegaan." Na uitgebreid onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam bleek de ziekte van Leber (LHON) de enige overgebleven mogelijkheid. "Momenteel ziet hij met zijn ene oog nog drie procent en met zijn andere oog zes procent", vertelt Dennis Megens. "Van een gezonde jongen met honderd procent zicht is het in anderhalve maand tijd plots veranderd."
Erfelijkheid
De ziekte van Leber is een erfelijke ziekte. Toch waren er in de familie van Jaimy in eerste instantie geen directe aanwijzingen. "We waren totaal niet bekend met de ziekte. De oma van mijn vrouw had heel slechte ogen, maar dat is destijds nooit getest. Waarschijnlijk is dat wel Leber geweest." De angst dat Jaimy en zijn broertje Nick het doorgeven aan de volgende generatie is er niet. "Vaders kunnen de ziekte niet overdragen, alleen de moeders." Wel maakt de familie zich zorgen over Nick zelf, het broertje van Jaimy. "Nick is nu vijftien jaar en heeft dertig tot vijftig procent kans dat hij ook deze ziekte oploopt. Dus daar zijn we zeker angstig over. Het is niet te stoppen en niet te onderzoeken. We weten dat Nick honderd procent drager is en het is nu hopen dat hij het niet krijgt."
Onderzoek naar LHON
Er is helaas nu nog weinig bekend over de ziekte en hoe het bestreden moet worden. "Dokter Wijnholds van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) is met een onderzoek bezig. Dat kan tussen de vijf tot tien jaar duren voordat daar iets uit komt. Het is een ziekte die slechts vier- tot zeshonderd mensen in Nederland hebben. Hierdoor is het onderzoek nog heel klein." Momenteel is er geen kans op genezing voor Jaimy. "Hij zal binnen nu en een half jaar nog slechter gaan zien. Op enig moment zal de huidige medicatie de situatie stabiliseren. Dan heb je vijfenveertig procent kans dat het zicht weer iets kan verbeteren. Maar iets kan slechts een paar procent zijn", aldus Dennis Megens.
Examenjaar
Het leven van de 16-jarige staat volledig op z'n kop door de acute oogziekte. "Hij deed volop aan voetbal en fitness. Ook zit hij momenteel in zijn examenjaar. Hij stond er hartstikke goed voor. Hij hoefde nog maar een paar puntjes te halen en dan was hij geslaagd geweest." Jaimy wilt toch erg graag zijn examen gaan halen. "Het Merlet College is in gesprek met de visio om er alles aan te doen om de examens mondeling te laten verlopen. Maar dat is erg lastig. Bijvoorbeeld bij wiskunde ziet hij normaliter de som op papier en dan weet hij hoe het uit te rekenen is. Nu wordt het een pittige klus."
Walk en Ride Oogfonds
De familie Megens doet mee aan de Walk en Ride van het Oogfonds op 11 oktober 2025. "We zijn een actie gestart om geld op te halen zodat het onderzoek kan doorgaan. Zodat er uiteindelijk voor mensen met LHON een geneesmiddel is. Met als resultaat dat de blindheid kan worden voorkomen en kan worden genezen."
